杜佳楣把给女儿做康复训练的过程写成一本书，这本书成为不少孤独症患儿的康复教材。

    昌平区回龙观镇，有一个名为“星希望”的孤独症康复中心。在一些家长眼中，这里就是他们的希望所在，那些罹患孤独症的孩子，在这里获得“从星星回归地球”的能力，而该中心的创办人杜佳楣也因此被称为“点亮星星的妈妈”。

    晴天霹雳

    女儿患了孤独症

    有这样一群孩子，他们生活在自我的小世界里，天生就被关上了通往外面精彩世界的大门，人们因此称呼他们是“星星的孩子”。至今，全世界对这一病症没有任何有效治疗药物，只能依靠科学的康复训练，帮助他们打开一扇通往外面大世界的窗子。

    小杜的女儿煊煊就是一名“星星的孩子”。

    2002年，煊煊出生，这个六斤九两的小公主带给全家人无尽的快乐。在本市一所大学任英语教师的杜佳楣和博士后丈夫，给煊煊设计了一系列教育计划。

    最初，煊煊的表现似乎也贴合父母的期待。虽然小公主有些“娇气、难带”，不爱睡觉，爱哭闹。可只要妈妈抱着她读唐诗，她就会露出笑脸，认真倾听。奶奶、姥姥、爸爸乃至周围的邻居、同事见状，都和小杜说：“煊煊这么聪明，是个小天才！”那时，小杜正在读一本关于“哈佛女孩”的书，看着煊煊的表现、听着周围人的称赞，她开始想象，未来，煊煊考上哈佛大学，成为一名科学家。

    命运总爱与人开玩笑。

    2004年6月，市残联在全市开展0至6岁儿童健康大抽查，筛查孤独症儿童，杜佳楣当时所住的西三旗街道被抽中为检查点。检查当天，煊煊不肯“配合”：从瓶里倒豆子、用积木摆小火车、介绍自己的名字，她一个检查项目都没能完成。大夫给煊煊开出一张转院复诊单。这张轻飘飘的复诊单如同一块巨石，压在小杜和丈夫心头。“煊煊能认上千个字，那天只是在闹小脾气？”丈夫和小杜自我安慰；小杜甚至怀疑，大夫会不会误诊？煊煊只是性格有些孤僻？

    恰好同事相约到葫芦岛玩，夫妻俩如避难般地将复诊单放进抽屉，带煊煊一起外出游玩。可游玩中，其他孩子一路说说笑笑，煊煊却始终不理人，这让小杜和丈夫的心里更加惶恐。游玩归来，小两口决定，带煊煊去北京大学第六医院再次复诊。

    大夫确诊，煊煊患有孤独症。这对夫妻俩来说，像晴天霹雳。

    挑战命运

    自学成才训练女儿

    对于孤独症的研究，国外的研究水平明显高于国内，不少资料和临床康复训练总结都是国外出版的，特别是美国关于孤独症的研究出版资料最多。杜佳楣四处托人，从国外搜寻来各种关于孤独症的资料。一本、两本……在阅读了十多本关于孤独症的资料后，小杜找到ABA孤独症治疗法，这种疗法强调对患儿行为进行分析，根据分析结果，采取相应的训练，在临床研究记录中，这种疗法获得成功的案例最多。

    “那时候，我第一次庆幸自己从事的是英语教学工作，由此认识不少出国留学者或国外来华的留学生。”杜佳楣说，如今，她对于孤独症领域的医学专业术语非常精通，即使是去当该领域的专职翻译都能胜任。

    医生建议，身患孤独症的孩子不容易集中精神，给其做康复训练时，屋内最好不要摆放过多的东西。为此，夫妻俩将家里的一间屋子改为训练室，专门用于给煊煊做康复训练。

    万事俱备，杜佳楣开始帮助女儿进行艰难的康复训练。

    根据煊煊的情况，第一项训练科目被定为呼名反应。这项训练的内容简单说，就是杜佳楣不断呼唤煊煊的名字，直到煊煊能对每一次的呼唤都有反应。在一般人看来，这是非常简单的事。然而，对于身患孤独症的煊煊来说，这如同将生活在星星上的她，“拉”到地面上一样困难。

    “煊煊”“煊煊”“煊煊”……第一次训练，杜佳楣喊到喉咙嘶哑，煊煊却始终自顾自地抓着积木摆弄。

    夫妻俩并不气馁。丈夫每天挤时间和妻子商量、调整训练内容。“我特别感谢北大六院的郭延庆专家，他在煊煊康复训练过程中，给了我很多非常细致、有效的建议；还有学校的领导，特别给我安排了非常宽松的授课任务。”杜佳楣说，学校特别照顾她，安排她每周只需到学校上两个上午的课。每天中午，小杜到幼儿园接煊煊，下午为其做康复训练。其他的时间，杜佳楣或是到医院咨询医生，或是学习搜寻来的独孤症相关资料。

    一周后，杜佳楣在一次训练中，呼唤煊煊的名字，奇迹出现了，低头玩娃娃的煊煊慢慢抬头，看着妈妈的眼睛，轻轻应了一声：“妈妈。”话音未落，小杜的眼泪刷地掉了下来。

    康复训练不总是如此顺利。

    一次，小杜将豆子放在纸盘内，教煊煊用筷子将豆子夹出来。煊煊试了两次后，连筷子都拿不稳，发起了脾气，将筷子丢在地上。杜佳楣把筷子塞回煊煊手中，却又被丢了回来。几次后，小杜想到自己这些年的辛苦，煊煊进度缓慢的康复训练，心里又急又委屈，哭着甩门冲出训练室。独自哭了一阵后，小杜又开始反省：“煊煊是被孤独症围困的孩子，不能用对普通孩子的标准来要求煊煊……”

    播撒希望

    帮助更多的孩子

    在给煊煊做康复训练过程中，杜佳楣注册了一个博客，记录自己遇到的困难、煊煊有所进步时的感动等。这个博客引起了和小杜处境一样的家长的注意，越来越多的家长向她求助。2010年，杜佳楣在博客上幸福地表示，煊煊经过训练，顺利进入海淀区一所普通小学就读，来找小杜的家长瞬间达到最高峰。小杜决定，开办康复中心，为更多的“星星的孩子”点亮一片天空。小杜的决定获得了北京信息科技大学及市民政、残联等部门的支持。当年，星希望孤独症康复中心这家非盈利社会公益机构获批成立。

    冬日午后，星希望孤独症康复中心内，墙壁上贴着充满童趣的彩色蜡笔画，大厅里，几名家长正等候孩子下课；各个小教室内，老师正在一对一地给孩子上课。

    然而，很快，孩子的表现说明为孤独症儿童做康复训练的不易。办公室内，杜佳楣和记者刚坐下，一名八九岁的男孩就闯了进来。“乐乐好！”杜佳楣热情地和这名男孩打起招呼。乐乐却旁若无人地走到办公室内的小黑板前，指着黑板上的课程表自言自语：“五！”杜佳楣赶紧蹲下身，用手指着乐乐所说的“五”：“对，乐乐好棒，这是五！这是一二三四五的五。”杜佳楣反复重复了好几遍后，乐乐才露出笑容：“五！”乐乐被培训老师带走后，又接连有两名孩子闯进办公室，一个自顾自地在屋里转了两圈后离开；一个不顾劝阻，执意用手去推桌上盛满热水的水杯。

    “这就是患孤独症的孩子的典型表现，他们不是故意淘气，他们只是生活在自己的小世界里。”杜佳楣说，针对孤独症儿童的特点，她的“星希望”中心招收老师时，对爱心、耐心、细心等方面的要求比一般幼儿教育机构高得多，老师要具备专业的孤独症康复训练能力，能够受得住孩子的“冷漠”对待，“教一个普通孩子唱儿歌，可能三五遍就可以；教孤独症的孩子能够在别人叫其名字时有所反应，可能就要反复教上几百次。”虽然对于康复老师的要求高，但随着越来越多的爱心人士关注这些“星星的孩子”，志愿来“星希望”播撒希望的人越来越多。

杜佳楣的爱心事业越做越大，如今，她的“星希望”康复中心里，正在接受康复训练的有60多名孩子，最大的18岁，最小的4岁。这些孩子不只是来自本市，还有云南、内蒙古、黑龙江的孩子。可目前最让杜佳楣挂心的是，这份希望的运营成本越来越大，仅房租等各项开支每年最少需要几十万元，单凭现在的学费、慈善捐助等收入，远远无法满足开支需求。为了尽可能节省开支，小杜和康复中心的老师们，经常利用空纸盒等材料制作教具。“希望更多的爱心机构和人士，多关注孤独症，为‘星星的孩子’回归搭建更多、更好的爱心桥。”虽然困难不少，但杜佳楣说，她会一辈子播撒这份希望。（文中涉及未成年儿童均为化名）

 

来源：京郊日报