一年之前，“冰桶挑战”的风潮席卷全球，使得“渐冻人症”这种罕见疾病进入公众视野，相关慈善机构得到的捐款也达到历史最高纪录。而一年过去了，当初的捐款都去了哪里呢？根据近日北京瓷娃娃罕见病关爱中心发布的“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期报告，截止2015年7月31日，该项目共筹得人民币601.4万元的捐款，其中由瓷娃娃中心负责的患者个案救助项目（含紧急个案）共直接救助了158名患者，支出216.2万元。

看到这组数据，相信很多人都和笔者有同样的一个疑问：风靡一时的“冰桶挑战”募集的资金为何这么少？一年前，当“冰桶挑战”这个带有游戏性质的慈善活动进入中国后，迅速引发了舆论关注，大小明星、商界精英、各领域的公众人物，甚至包括许多单位，都纷纷组织和参与“挑战”，一时应者如云，热闹非凡。从常理来说，有这么多人的参与，募得的资金应该是一个相当可观的数字。要知道，现实中很多个体性质的求助，一旦产生舆论效应，往往都能获得几百万的捐款。

当然不是不相信相关组织公布的数据。既然能够公布项目中期报告，事实上已经说明每一笔捐款和支出都是有据可查的，其公信力也能够得到证明。放眼中国的民间慈善组织，能够做到账目清晰已经非常不容易。那么原因在哪？一种是雷声大雨小，看上去参与者众，实际上真正参与捐款的人却非常少，很多人可能只是图个热闹，并没有意识到这是在做慈善，正所谓，玩得太开心，而忘了为何而玩。一种是压根就没想着慈善这回事，甚至不知道“渐冰人”这个概念，而只是跟风炒作一下自己，在热点话题上露个脸，找点存在感而已。换言之，“冰桶挑战”只是一个秀，秀的是知名度而非慈善本身。

更重要的是，“冰桶挑战”之后，谁还会关注“渐冻人”？“冰桶挑战”虽然以救助“渐冻人症”这种罕见病为初衷，但它毕竟套着一个游戏的外衣，如果公众过多关注其形式，而忽视了其实质性的内容，那么随着关注度和话题热度的退去，舆论边际效应递减，“渐冻人”这个群体也必然会回到之前无人问津的境地。“冰桶挑战”所募得的资金有限，也说明后劲乏力，公众的慈善热情在消除。

有人可能会说，好歹也有六百多万，帮助了一百多名患者，“冰桶挑战”难道没有意义吗？当然有意义，但是一方面，我国有大约有20万名渐冻人，所需治疗资金是一个庞大的数字，并且主要来自社会捐款。几百万元对这个群体而言无疑是杯水车薪、聊胜于无，实际意义确实非常有限。另一方面，公众对“冰桶挑战”的期待，显然也不仅仅限于获得多少资金，而是希望通过这样一种方式，唤起全社会对“渐冻人”以“渐冻人症”的关注，进而寻求一种制度性的解决方案。而随着“冰桶挑战”的退出公共视野，这个目的显然也没有达到。

一年后再来回望曾经全民参与、热火朝天的“冰桶挑战”，我大致可以视之为慈善现状的一个缩影，那就是我们的慈善事业和慈善意识，很大程度上还处于一种看热闹和赶潮流的层次，因为缺乏持久的关注度，而导致我们的慈善效率大打折扣。这一方面需要公众转变心态，把更多的注意力放在慈善本身，另一方面，也需要政府相关部门和社会机构站在更高的层面上加以引导。一个细节是，与中国机构大多将善款直接用于救助患者不同，美国渐冻症人协会将67%的的捐款投入到“渐冻症”的研究资助上。从科学与技术的角度去真正解决问题，而不仅仅利用舆论来渲染“温情故事”，才是对“渐冻人”群体最有价值的帮助。

来源：新浪网